Pijn

Zolang ik blog heb ik zo nu en dan geschreven over dat ik pijn heb en daardoor weinig energie heb.

Af en toe, en met name de laatste maanden, krijg ik een mailtje met vragen daarover. Daarom wat meer ‘uitleg’.

In 1994 heb ik een auto-ongeluk gehad. En daarbij heb ik een whiplash gehad (een krachtige voorwaartse, direct gevolgd door een achterwaartse beweging van het hoofd ten opzichte van de nek/rugwervel). Een paar uur na het ongeluk kreeg ik de eerste klachten, maar helaas was er op dat moment nog niet zoveel bekend over hoe een whiplashtrauma (= de gevolgen van een whiplash, beschadiging van weefsel/botten/spieren van de nek) te behandelen. Ik probeerde zo goed als mogelijk door te werken en te leven, maar na verloop van tijd lukte dat niet meer. De klachten breiden zich uit en werden heftiger.

Er veranderde veel in mijn leven! Ik raakte mijn baan, waar ik zoveel plezier in had, kwijt. Ik moest leren omgaan met veel beperkingen en alles leren herwaarderen. Dingen die je, wanneer je gezond bent als vanzelfsprekend ervaart, bleken ineens niet meer vanzelfsprekend te zijn. Bv. even snel na het werk boodschappen doen (dacht er nooit bij na, was iets wat gewoon erbij hoorde) werd een ‘dagtaak’ (na het doen van boodschappen was/is er geen ruimte meer voor iets anders dan rust). In de eerste jaren kwam ik over zoiets alleen maar in verzet, was boos omdat alles zoveel moeite koste en ik maar zo weinig kon. Na heel wat strijd kan ik er nu (meestal) anders naar kijken.

Het meest beperkend door het whiplashtrauma is bij mij de pijn. En dan met name hoofdpijn. De pijn put uit. Door de pijn heb ik eigenlijk altijd weinig energie.  (En dat is een heel andere vorm van moe zijn, dan moe zijn na bv. hard te hebben gewerkt. Wanneer je gezond bent, dan verdwijnt díe moeheid meestal wel na een nacht goed slapen, maar bij mij heeft het meer tijd nodig).
Naast de pijn heb ik nog een aantal andere symptomen die invloed hebben op mijn leven. In willekeurige volgorde: mijn hoofd minder ver naar links kunnen draaien dan naar rechts, zitten in schrijfhouding geeft meer pijn, vanuit het hoofd uitstralende pijn naar nek en arm, soms tintelende hand met gevoelloosheid, evenwichtsproblemen, concentratie en geheugenproblemen, pijn in het kaakgewricht, gevoelig voor licht en geluid, in periodes met heftige pijn kan ik moeilijk op temperatuur blijven en de menstruatie raakt van slag (nu ook door de overgang,ha,ha).
De hoofdpijn en met als gevolg gebrek aan energie is dus 24 uur per dag, 7 dagen per week aanwezig. Een deel van de overige symptomen heb ik ook altijd, maar zijn minder beperkend. En een deel van de overige symptomen heb ik gelukkig niet altijd!

De pijn is gelukkig niet altijd even heftig. Het pijnnivo (en daardoor ook het energienivo) schommelt. Er zijn dag(en) dat de pijn acceptabel is. dan zit pijn op het 'basis' pijn nivo. Na alles (maar dan ook alles) wat ik doe gaat de pijn omhoog. Ik kan de pijn met medicatie onderdrukken, maar dat wil ik niet continu, omdat de pijn heel duidelijk een signaal van mijn lichaam is dat ik over de grens van mijn mogelijkheden ga. Wat bij mij het beste werkt om de pijn weer onder controle te krijgen is slapen.
Ik heb (met hulp, in je eentje kom je hier niet uit) geleerd om alles zoveel mogelijk volgens de salami-tactiek te doen: blokjes ‘actie’ afwisselen met rust. Ontwerpen, handwerken, de afwas doen, helpen met koken, eigenlijk alles, doe ik in blokjes van 10-15 minuten. Daarna neem ik rust: even zitten of liggen. Zo’n rustmoment kan variëren van 5 minuten tot dagen. Deze manier van leven, werkt voor mij het best. En dit doe ik dan ook op de voor mij ‘normale’ dagen (de dagen dus waarop de pijn op het basisnivo zit).
Verder slaap ik elke middag een aantal uren (meestal zo tussen 1 en een uur of 4, half 5).

Om de pijn beheersbaar te houden is het (naast de salami-tactiek) noodzakelijk dat ik alles zo goed mogelijk plan. Wanneer de pijn het toestaat plan ik maximaal 1 ‘activiteit’ per week (op bezoek gaan, bezoek ontvangen, meegaan boodschappen doen, ed.). Nog beter is het om maximaal 1 x per 2 weken wat te plannen (in de werkelijkheid van alledag is het aantal ‘activiteiten’ veel en veel meer verspreid dan 1 x per 2 weken, misschien 1 x per maand?!). De ervaring heeft geleerd dat het gevolg van zo’n ‘activiteit’ is dat ik daarna (minstens een paar dagen) meer pijn (en daardoor minder energie) heb. Ik slaap die dagen meer, in de hoop dat dan de pijn zo snel mogelijk weer naar het 'basis pijnnivo terug zakt. 

Wanneer ik niet voldoende kan rusten, of wanneer ik iets op het laatste nippertje moet doen, of wanneer er onverwachte dingen zijn, dan is het gevolg daar ook weer naar: heftiger pijn. 
Zolang ik met het plannen rekening kan houden met een activiteit (minstens een paar weken ervoor en een paar weken erna niets anders plannen) kan ik naast de normale ‘activiteiten’ ook wel eens iets ‘groots’ als een heel enkele keer naar een workshop of naar een handwerkbeurs, meidendag, of een feestje, o.i.d.. Op zo’n moment kies ik er dan ook bewust voor om langere tijd achter elkaar door te gaan dan 10-15 minuten, maar de impact die het heeft is altijd groot.

Wanneer ik veel pijn heb, dan kan ik erg weinig. Heb dan bv. regelmatig hulp nodig bij het douchen. Kan na het douchen dan zo beroerd zijn dat ik te moe ben om me af te drogen en eerst moet gaan liggen.
Soms zijn er dagen dat ik het gevoel heb dat ik wel even iets ‘extra’s’ kan doen. En help dan bv. met eten koken. De ene keer gaat dat goed, maar het kan ook gebeuren dat de pijn ineens omhoog schiet en dat me dan ineens zo’n moeheid overvalt dat ik daarna te beroerd ben om te eten.
Regelmatig zijn er periodes waarin mijn bewegingswereld niet verder rijkt dan het eigen huis en de tuin.
Ik plan dus alles zo goed mogelijk, maar sommige dingen in het leven zijn gewoon niet te plannen. Soms komen er dingen op ons pad waardoor de dagen een ander ritme dan het wenselijke krijgen. De gevolgen daarvan zijn erg beroerd, maar ook dat gaat weer voorbij.

Elk ‘actie’-moment geeft dus meer pijn. Het nivo van de pijn is afhankelijk van de soort ‘actie’. En die pijn moet door slapen weer naar het 'basis' pijnnivo terug zakken. En soms heeft dat heel veel tijd nodig.

Over het algemeen heb ik na al die jaren wel een balans gevonden in hoe hiermee om te gaan. Maar soms gebeuren er dingen waar je geen invloed op hebt en dat hakt er dan vaak flink in. Soms kan dat me, ondanks dat het al zoveel jaren zo is, nog altijd frustreren. Inmiddels weet ik verstandelijk gezien wel dat er na verloop van tijd wel weer balans komt (maar wanneer het beroerd gaat is dat wel eens moeilijk om te blijven zien). Af en toe kan ik er, ondanks al die jaren, nog wel wanhopig, verdrietig, boos, ed. van worden. Maar over het algemeen weet ik goed dat de ergste pijn tijdelijk is (ook al duurt tijdelijk soms maanden).

Septemberspring kan ik doen doordat ik kan werken op momenten dat het kàn (en Henri springt waar nodig bij). Maar wat nog veel belangrijker is, doordat Henri alles in en rond het huis doet (ik spring alleen wanneer het kan bij, doe alleen kleine dingetjes op de goede dagen).  Daardoor heb ik de ruimte gekregen om met ontwerpen bezig zijn.

Henri en ik hebben het samen heel goed. Ik ben blij met mijn familie en mijn dierbare vrienden en geniet van veel dingen.
Ik heb ondanks alle beperkingen, waar ik dagelijks mee geconfronteerd word, weer plezier (gekregen) in het leven.

Soms kost het wat meer moeite om het te zien, maar elke dag heeft zijn eigen gouden rand.

Goodgoan, Gera